Benjamin Sly parle du quotidien de sa maladie dans un clip

Ce jeune chanteur saint-quentinois, ait de la musique un médicament contre le syndrome d’Elhers-Danlos. Cette semaine, le jeune artiste de 14 ans va lancer sur les ondes YouTube Foutue maladie afin de faire connaître son quotidien.

Accompagné par sa maman, Patricia, qui le soutien depuis ses débuts dans la chanson à l’âge de 4 ans, devant son écran de télévision où passait Robbie Williams, Benjamin Sly a tourné son clip à l’Urban Studio. Pour ce titre qu’il a écrit pour parler du syndrome d’Elhers-Danlos, le jeune garçon peut aussi compter sur le gérant, Jérôme, et le compositeur et réalisateur,  Sow Lerko : “C‘est une maladie dont on n’entend pas beaucoup parlé, mais qui touche quand même 500 000 personnes en France.”

La maladie, génétique, touche le tissu conjonctif provoquant de fortes crises de douleurs, voire de paralysies. “C’est un handicap invisible. Ça ne se voit pas, et les gens ont du mal avec ça.  Combien de fois on nous a dit qu’on le faisait exprès.  Mais tout se passe à la maison. Quand on va au plus mal, on ne peut plus bouger. Il y a certaines caisses d’assurances maladies qui ne prennent pas en charge, et les malades doivent tout prendre sur eux“, confie Patricia, elle aussi atteinte du syndrome.

Benjamin Sly veut se faire porte parole des personnes souffrant de cette maladie, tout comme les figurants venus en  famille les rejoindre sur le plateau de tournage. Une bonne ambiance mais un sérieux sans faille pour venir en aide à l’association Gersed (groupement d’étude recherche syndrome d’Elhers-Danlos), et pourquoi pas, lancer un appel à  projets afin de faire avancer la recherche.

Manon Capelle