Une cagnotte pour que le petit Ewenn, de Pont-Sainte-Maxence, puisse être opéré
À Pont-Sainte-Maxence, la maman du petit Ewenn a lancé une cagnotte pour que son fils puisse bénéficier d’une opération rare.
Il fête ce mercredi 6 mai ses 4 ans, en plein confinement. Sa maman, Tifenn, a posté une jolie photo de lui sur Facebook, avec son petit déambulateur doré. Ewenn est un petit guerrier prématuré. « À la naissance, il est resté en réanimation à Amiens, puis est allé à Creil. Quand il est rentré à la maison, j’ai remarqué qu’il y avait un soucis, il était plus raide que mes deux autres enfants », explique Tifenn. La diplégie d’Ewenn a été détectée vers ses un an par IRM cérébrale. « Ses muscles sont tendus en permanence. Il n’a pas marché à quatre pattes avant ses deux ans, mais il a réussi ! Il est suivi de très près. Chaque semaine, il a des séances de kiné, ergothérapie et motricité », précise sa maman.
Une cagnotte en ligne depuis février
En France, seule une injection est possible. Mais d’autres choses se font à l’étranger. C’est la maman d’un autre petit garçon, Esteban, qui a fait découvrir à Tifenn cette solution. « Chez le kiné, je croisais un enfant avec un déambulateur, je me suis dit qu’il fallait que je parle à sa maman ! Les deux garçons ont la même pathologie. Esteban a été opéré en août 2019 en Allemagne. » Pour qu’Ewenn puisse lui aussi bénéficier d’une rhizotomie dorsale sélective, en Allemagne, une cagnotte en ligne a été mise en place en février, et une page Facebook a été créée pour la relayer.
L’opération coûte 15 800 euros, auxquels il faut ajouter les frais d’appareillage. Une somme énorme, d’autant que Tifenn a arrêté de travailler pour pouvoir s’occuper de son fils. « Il s’agit d’une intervention sur la moëlle épinière, les fibres nerveuses sont testées et les mauvaises sont sectionnées. Seuls deux chirurgiens au monde réalisent cette opération, un en Allemagne, l’autre aux États-Unis. Il y en a un en France, mais ce n’est pas la même opération. Du coup, la sécurité sociale est bloquée à cause de ça. »
Le rendez-vous décalé à cause du confinement
Ewenn devait rencontrer le professeur allemand en mai, lors d’une de ses venues en France. Malheureusement, avec le confinement, le rendez-vous a été annulé. « On doit reprendre contact avec lui dès que possible, et se rendre en Allemagne dès que les frontières seront de nouveau ouvertes. » Ces deux derniers mois n’ont pas été faciles pour le petit garçon, qui n’a pas pu suivre sa rééducation.
Déjà 3 900 euros récoltés
Plus de 3 900 euros ont déjà été récoltées. Actuellement, Tifenn réalise des masques et y travaille plus de 10 heures par jour. Elle en a réalisé environ 1 600 depuis le début du confinement. « Les gens veulent me payer mais je refuse. Je leur parle de la cagnotte, elle a du coup beaucoup augmenté. Ce n’était pas du tout le but, mais je prends ! » se réjouit la maman. En espérant que la solidarité continue. « Nous voulons ce changement pour Ewenn pour lui permettre de vivre le mieux possible et que toutes les chances soient de son côté pour son avenir. »
